El mejor tratamiento para el autismo debe
combinar varias disciplinas - conducta, desarrollo, académico, y medicamentos.
El tratamiento debe ser personalizado a las exigencias de cada niño en
individual y debe seguir el principio general del tratar de conseguir la
capacidad funcional mejor posible usando los recursos disponibles según
necesario.
Las modificaciones de la conducta pueden ser
de gran ayuda. Los niños con autismo pueden tener un comportamiento salvaje que
de no ser corregido puede conducir a severos comportamiento que amenaza sus
vidas que quizás requieran medidas extremas. Las modificaciones de conductas
estrictas y tempranas pueden prevenir un futuro uso de medicamentos e institucionalización.
¡Los padres deben recordar! Si la familia
cambia su comportamiento normal y asume rutinas anormales (a fin de acomodar a
los comportamientos anormales del niño y prevenir su berrinche), en vez de la
familia enseñarle comportamiento normal infantil, la familia entera se
desorganiza desde el punto de vista del comportamiento y el niño con autismo
pierde la posibilidad de aprender normal, el comportamiento aceptado
socialmente.
La modificación de conducta es eficaz de ser
aplicada estrictamente y debería ser dirigida a la corrección de todo que es
anormal en el niño, y es potencialmente corregible. (Ver la siguiente sección
sobre las
modificaciones de la conducta.) Otras disciplinas del tratamiento de
conducta y del desarrollo incluyen ABA, la terapia del lenguaje, la terapia
ocupacional, y la educación especial.
En
ocasiones, la terapia física puede ser provechosa en algunos niños con
PDD quienes también sufren de hipotonía (bajo tono del músculo) u otros daños
físicos. Los medicamentos para el autismo son utilizados como requerido,
dirigidas a objetivos de tratamiento específicos. Hay que tener de hecho en
cuenta que los niños con el autismo pueden reaccionar de improviso y
diferentemente a lo esperado a cualquier medicamento usado. Los niños que
también sufren de la hiperactividad (una combinación común) pueden beneficiarse
de estimulantes (Adderall, Ritalin, Dexedrine) como indicado en nuestra sección
de AD/HD de este sitio. Estos pueden reducir la hiperactividad y mejorar la
atención en niños con el PDD también.
Los niños
que tienen muchos síntomas obsesivos compulsivos (OCD) pueden beneficiarse de
SSRI (inhibidores selectivos de la reutilización de la serotonina). Disponible
en los EE.UU. en la forma líquida son Prozac, el Paxil, y Celexa. Los otros
incluyen Lurox y Zoloft. Estos son antidepresivos que también son de beneficios
en tratar OCD aumentando la concentración de serotonina en el cerebro. Estos
medicamentos fueron estudiados y han mostrado según las estadísticas una
mejoría significativa de algunos síntomas autistas comparados a placebos
(medicina falsa). Algunos niños, sin embargo, se muestran más agitados cuando
son expuestos a los SSRI. De todos modos, estos pueden ser considerados algunos
de los medicamentos más seguros para intentar.
Los
tranquilizantes mayores son usados en niños que tienen comportamientos muy
erráticos, perjudiciales, peligrosos. De ser recetados por la noche, estos
pueden ayudar con las dificultades de dormir. Estas medicaciones incluyen
Risperidal (forma líquida), Zyprexa, Melleril, Haldol, y Seroquel. Hay que
usarlos con la precaución y estar a la expectativa de algunos efectos
secundarios. La ganancia de peso es un efecto secundario muy común. Somnolencia
puede ocurrir también. Los efectos secundarios raros a largo plazo incluyen
disquinesia tardía, un desorden del movimiento que implica los músculos de la
boca, lengua, y extremidades. Estos pueden ser irreversibles. La disfunción
hepática ha sido también reportada.
Otros
medicamentos, incluso algunos antidepresivos tradicionales, medicamentos
ansiolíticos, y combinaciones de algunos anti convulsionantes han sido también
usados para el autismo, pero menos comúnmente.
Otros tratamientos diferentes como
educación de integración auditiva, tratamientos de vitaminas y minerales, e
inyecciones secretina, han sido anecdóticamente reportados como beneficiosos,
pero aún no se ha probado que hagan la diferencia y no son recomendados por la
Academia Americana de Neurología; por lo tanto su uso es controversial. Hay que
recordar que algunos niños con autismo mejoran "espontáneamente" sin
cualquier tratamiento aparente.
Esto
hace difícil determinar si la mejora estuvo relacionada con el tratamiento u
ocurrió espontáneamente, a menos que los estudios sean hechos en una manera
controlada y comparados al placebo. Lamentablemente, ninguno de los tratamientos
polémicos ha sido alguna vez probado eficazmente de una manera científica.
Interacción social: la forma en que se relacionan con otros
Comunicación verbal y no verbal
Comportamientos o intereses repetitivos
Los bebés con el trastorno no se dejan mimar, evitan el contacto
visual y no parecen querer o necesitar contacto físico o afecto. Pueden
volverse rígidos o flojos cuando se los sostiene, llorar cuando se les
levanta y mostrar poco interés en el contacto humano. Estos niños no
sonríen o levantan sus brazos antes de ser levantados. No desarrollan
apego por los padres y no muestran ninguna ansiedad normal hacia los
desconocidos. No aprenden los juegos típicos de la niñez, como el cu-cu.
A medida que los niños con autismo crecen, a menudo tienen respuestas
inusuales a experiencias sensoriales, como ciertos sonidos y la forma
en que lucen los objetos. Estos síntomas pueden variar de leves a
graves, y serán diferentes de un niño/a a otro. Por ejemplo, a un niño/a
puede resultarle fácil aprender a leer pero tiene problemas en
situaciones sociales. Sin embargo, en el autismo, cada niño/a exhibirá
patrones de comunicación, sociales o conductuales que son individuales
pero que se ajustan al diagnóstico general de autismo.
Los niños con autismo no siguen los patrones típicos de desarrollo
infantil. En algunos niños, puede haber indicios de futuros problemas
desde el nacimiento. En la mayoría de los casos, los problemas de
comunicación o habilidades sociales se vuelven más notorios a medida que
el niño/a crece (entre los 12 y 36 meses) y comienza a quedarse
rezagado respecto a otros niños de la misma edad.
Algunos padres informan que los cambios ocurren en un período corto.
Ellos notan que, repentinamente, sus niños comienzan a rechazar a la
gente, actuar en forma extraña y perder el lenguaje y las habilidades
sociales que tenían. En otros casos, hay una disminución en el nivel de
progreso, de manera que la diferencia entre el niño/a con autismo y
otros niños de la misma edad se vuelve más y más notoria a través del
tiempo.
Mientras que una persona con autismo puede tener síntomas que van de
leves a graves, alrededor del 10% de estos niños tiene una capacidad
extraordinaria en un área, como las matemáticas, la memoria, la música o
el arte. Esos niños se conocen como “autistas inteligentes.”
Aunque existen muchas preocupaciones acerca de etiquetar a un niño/a
pequeño como autista, cuanto más temprano se haga el diagnóstico de
autismo, más pront se pueden tomar medidas para ayudarlo. La evidencia
de los últimos 15 años ha demostrado que la intervención temprana
intensiva en un marco educativo óptimo por al menos dos años durante los
años preescolares tiene mejores resultados en la mayoría de los niños
pequeños con trastorno de espectro autista.
Para diagnosticar el autismo, los profesionales médicos observan los
comportamientos específicos del niño/a. Algunos de estos comportamientos
pueden ser obvios en los primeros meses de la vida, o pueden aparecer
en cualquier momento durante los primeros años.
Para que se diagnostique autismo, un niño/a debe haber tenido
problemas en al menos una de estas áreas: comunicación, sociabilización o
comportamiento restringido antes de los tres años.
El diagnóstico tiene dos etapas. La primera etapa es la observación
del desarrollo durante exámenes físicos infantiles. La segunda etapa
involucra una evaluación exhaustiva por parte de un equipo
multidisciplinario.
La estructura física de un
lugar es la forma como están distribuidos los espacios, muebles y
materiales. Lo que el niño o niña ve en un lugar le informa o sugiere la
actividad que se va a realizar, así como los materiales que puede
utilizar y los que no. Un ambiente organizado y ordenado permite que el
niño o la niña permanezca en la actividad y se motive por aprender. Una
madre de un niño con autismo dice: “Hubiera querido saber desde el día
en que me di cuenta de que mi niño presentaba autismo, la importancia de
tener el ambiente organizado, con todo en su lugar, todo marcado y con
dibujos”.
En muchas ocasiones, la elevada actividad de los niños y las
niñas con autismo se presenta porque el ambiente está muy mal organizado
o sin actividades planeadas. Por ejemplo, debe señalarse claramente el
lugar donde se come, donde se juega, donde se le enseña. Si esto no está
bien organizado, debido a su atención en túnel, puede enfocarse en algo
que no corresponde al momento. No es conveniente tener a la vista
muchos materiales. Si es el momento de comer, el niño o niña debe ver
solo lo que corresponde a la alimentación, en lugar de tener la
televisión o juguetes al alcance.
Los niños y las niñas con autismo, al igual que todos, necesitan de
espacios recreativos; a la mayoría no les gustan los lugares muy
encerrados. Tampoco es conveniente que pasen siempre en el mismo lugar
porque luego será difícil que acepten estar en lugares variados. Se
deben buscar algunos espacios al aire libre, que le permitan desplazarse
libremente, sin el riesgo de que se pierdan. Si aún no percibe peligros
o le gustan las alturas, es necesario colocar límites que le impidan
salirse o tener un accidente.
2 – ESTRATEGIAS VISUALES:
Todos los materiales
visuales, ya sean dibujos, láminas, fotografías o símbolos, son
elementos de gran ayuda para los niños y las niñas con autismo, tanto
para el aprendizaje, el desarrollo de la comunicación, como para
aumentar su comprensión y regular su comportamiento.
3 – AGENDA DE ACTIVIDADES:
Los padres y maestros
coinciden en lo efectivo que resulta anunciarle al niño o a la niña
mediante dibujos o mediante objetos, la secuencia de actividades que se
van a realizar en el día. Esto les permite ajustarse a lo que va a
suceder, en lugar de dedicarse a otras actividades que quieren hacer a
cada momento. Gradualmente la agenda visual les permite estar bien
dispuestos a realizar las actividades programadas. Muchas personas al
comienzo creen que esto es innecesario, porque las actividades no varían
mucho, pero con el tiempo se dan cuenta de su importancia para el niño y
niña. Se hace la descripción al tiempo que se señala cada imagen frente
al niño o niña. Cuando vaya a iniciar cada actividad muestra la imagen
correspondiente; al finalizarla, anuncia que la actividad se terminó, se
voltea o quita la imagen y se menciona la que sigue. De esta forma va
siendo claro para el niño lo que falta.
4 – ANTICIPACIÓN:
Debido a su particular forma de procesar la información, los niños y
las niñas con autismo evocan en su mente las imágenes de lo que conocen o
ha ocurrido antes. Lo que es nuevo o diferente de lo habitual les
genera ansiedad y malestar. Por tanto, anticipar es fundamental para que
la novedad o los cambios no los sorprendan. Consiste en dibujarle o
mostrarle una foto mientras se le explica la situación que va a vivir a
continuación.
Esta estrategia es siempre útil y tiene muchas aplicaciones. Sirve para
anticipar cambios de actividades, para avisar que algo no ocurrirá como
el niño o niña esperaba, para darle información sobre un sitio nuevo que
se visitará, o para aclararle el comportamiento que se espera que
tenga. Estos son algunos ejemplos:
–Uso de anticipación para anunciar un cambio de actividad: Primero
nos saludamos; luego tendremos un juego libre; después vamos a pintar;
hoy no iremos al parque, porque esta mojado y con barro; por esto vamos a
jugar pelota en el corredor; al regresar tendremos clase de dibujo y
por último nos iremos a casa. Al tiempo que lo dice, le quita la imagen
de la actividad anteriormente planteada y la cambia lentamente frente al
niño o niña, por la imagen de la nueva actividad que se realizará.
–Uso de anticipación para anunciar un cambio de lugar: En los
jardines infantiles es frecuente que se realicen las actividades en
varios lugares o salones, lo que a veces confunde al niño con autismo,
pues por su tendencia a ser repetitivo, se le dificulta hacer
cambios. Para facilitar esto, se pueden usar algunas señas que le
indiquen en qué sitio se van a realizar las actividades. Por ejemplo, se
hace un marco de color a cada imagen. Este color es el mismo de la
entrada a ese lugar.
–Uso de anticipación para anunciar un lugar o una actividad que usualmente rechaza: Esta
secuencia de imágenes fue utilizada por una madre para preparar a su
hijo para ir a la peluquería. El niño rechazaba esta actividad porque no
le gustaba la sensación de las tijeras en su cabello y por el ruido del
lugar. Al ver las imágenes el niño anticipaba que la actividad no se
extendería y le aclaraba que el objetivo era exclusivamente el corte de
su cabello.
–Uso de anticipación para que acepte una frustración: Vamos a
trabajar en la clase, pero primero debemos guardar el carro en el
armario; cuando salgamos a recreo, lo puedes volver a sacar. La
siguiente gráfica muestra la anticipación que le hizo una jardinera al
niño para que accediera a guardar el carro, puesto que en un comienzo se
alteraba si le mencionaban que era hora de trabajar:
–Uso de anticipación para informarle cómo es un lugar nuevo que visitará: “Vamos
a ir a la finca de una amiga mía en San Luis. Nos vamos a ir en bus y
nos demoramos una hora. En la finca hay un río cerca, donde nos podemos
bañar, pero todos juntos. Hay un lago con patos, pero ahí no nos podemos
meter. Hay muchas gallinas en el corral y unos caballos en los que no
vamos a montar. Allá hace mucho calor, van a ir 5 niños y muchos
adultos.”
En este ejemplo, la madre le describe lo que sucederá, al tiempo que
le muestra en imágenes. El niño logra imaginarse la experiencia que va a
vivir.
5 – LLEVARLO A CONOCER Y EXPONERLO A MUCHOS SITIOS:
Muchos padres evitan salir a diferentes sitios con sus niños o niñas
con autismo, porque se comportan de manera inadecuada, con pataletas o
conductas repetitivas. Los padres se avergüenzan de las miradas que
reciben, ya que muchas personas de forma imprudente incluso los culpan y
creen que es un malcriado; no saben cómo manejar esta situación, por el
comportamiento irritable del niño o de la niña y terminan encerrados en
sus casas para evitar problemas. Esto es un error, porque de esta
manera consiguen que se aísle cada día más y no aprenda como comportarse
apropiadamente. Además los niños y las niñas que pasan mucho tiempo
encerrados, se vuelven más inquietos e irritables. Los padres y madres
que han logrado progresos con sus hijos o hijas, cuentan que para
mejorar la conducta social de sus hijos y superar situaciones como las
mencionadas, les han servido las siguientes estrategias:
-Anticiparle con una agenda visual, el lugar que van a visitar y las actividades que realizarán.
-No frecuentar siempre los mismos lugares, ir a diferentes parques,
supermercados, cambiar de rutas, visitar diferentes familiares. Esto le
permite al niño adaptarse con más facilidad a los cambios de entornos.
-Cuando van a realizar una visita, o ir a un lugar donde les tocará
esperar, es útil llevar algunos juguetes del agrado del niño o de la
niña.
-En casa se le anticipa que los puede utilizar al llegar a tal
lugar. Esto evita que el niño o la niña comience a tocar lo que no debe y
evita que comience a comportarse en forma inadecuada porque está
aburrido.
6 – HACERLE EXIGENCIAS ACORDES A SU NIVEL DE DESARROLLO:
Al
ver al niño o a la niña con autismo interesado en muy pocas cosas,
puede ocurrir que no se le enseñe lo mismo que a los demás. Es necesario
tener presente lo que a su edad se debe aprender en las diferentes
áreas del desarrollo: motricidad gruesa (movimientos de piernas y
brazos) y fina (movimientos de precisión con las manos), comunicación,
socialización, independencia personal, cognitiva. Si al principio, el
niño o niña con autismo no aprende al mismo ritmo de sus compañeros, no
se debe desistir. Se deben emplear diferentes apoyos e insistirle de
buena manera.
7 – DAR INSTRUCCIONES EN FORMA APROPIADA:
Es frecuente que los niños y las niñas con autismo no sigan las
instrucciones que reciben y continúen en su actividad como si no oyeran,
porque no comprenden las palabras que les dicen. Es fundamental para su
desarrollo, que aprendan el significado de las instrucciones que se les
dan y que las cumplan como los demás compañeros.
8-EXIGIR LAS MISMAS NORMAS DE COMPORTAMIENTO:
Antes que
considerarlo como un autista, hay que recordar que es un niño o una
niña. Muchos padres, madres, cuidadores o jardineras olvidan esto y
utilizan el autismo como explicación o justificación para su
comportamiento, y no le exigen lo mismo que a los demás.El autismo no puede ser excusa para que deje de cumplir las normas.
9 – UNIFICAR CRITERIOS:
Muchas veces sucede que los
adultos que tienen relación con el niño no se ponen de acuerdo sobre las
normas que debe seguir el niño o la niña. Algunos exigen una norma,
otros no lo hacen; algunos le ceden, otros le exigen, lo que no facilita
que aprenda y avance.
En el jardín pueden estar varias personas, así que todos deben conocer
el sistema de apoyos visuales que se utiliza para recordarle al niño o a
la niña las actividades o normas que corresponden al momento; la
persona directamente responsable no debe ser la única que le habla y le
explica al niño.
Es frecuente que las demás jardineras que no están a cargo directamente,
actúan como si le “perteneciera” solamente a la titular. Deben tener
presente que hace parte de ese jardín o institución y por tanto, es
responsabilidad de todos.
10 – TRABAJO EN EQUIPO:
Es
necesario que la jardinera, el cuidador y los padres se pongan de
acuerdo en las pautas para manejar su comportamiento inadecuado,
favorecer su socialización, fomentar su comunicación y, en general, todo
lo que se le debe enseñar.
De esta manera, todos realizarán un trabajo conjunto; de lo contrario,
se sentirán solos en el proceso, y estarán poco motivados a persistir en
las metas y estrategias.
11 – EMPODERAMIENTO:
Esta palabra no es muy común. Significa dar poder, lo cual es
sinónimo de fortalecerse. Antes se pensaba que cuando una persona
enfrentaba un problema de cualquier tipo, debería buscar una institución
o un profesional para que le diera solución. En los últimos años se
busca que las personas mismas aprendan sobre la situación que viven, a
gestionar apropiadamente los recursos y se fortalezcan. En el caso del
autismo, los padres, las madres, los cuidadores y las jardineras que más
satisfacciones reportan con los logros alcanzados en sus niños y niñas,
son aquellos que se han propuesto aprender sobre el tema, asumir esta
experiencia como un reto y no resignarse a que sean otros quienes
consiguen los avances. Empoderarse implica aprender sobre el tema y
llenarse de fuerza, valor y motivación para emprender las acciones
necesarias para el desarrollo del niño o de la niña.
12 – ELOGIO Y RECONOCIMIENTO:
Los niños y las niñas con autismo, como ya se ha mencionado, tienden a
mantener unos pocos intereses y sus puntos de vista son muy
rígidos. Por esta razón, necesitan muchas estrategias que les ayuden a
ampliar sus intereses, a tener en cuenta lo que los demás piensan y a
enfocarse en las reacciones de las otras personas, para saber cómo
comportarse en forma apropiada. Cuando logran algún avance en estos
aspectos, deben ser elogiados por su esfuerzo. Por otra parte, se pueden
frustrar si fracasan o las cosas no les resultan bien. Por esto resulta
muy útil emplear con frecuencia frases positivas y acciones que les
indiquen a los niños que lo que han hecho es lo que esperamos.
13 – APROVECHAR FORTALEZAS:
Las personas con autismo tienen muchas habilidades, que es necesario
descubrir y aprovechar: Habilidades para el dibujo. Se debe emplear esta
habilidad para establecer relación con otros, animándoles a que
realicen dibujos o tarjetas para sus familiares o compañeros.
No se conocen con exactitud las causas, pero es probable que tanto el
factor genético como el ambiental, desempeñen un papel fundamental en
esta enfermedad.
Se ha descubierto que existen ciertos genes que están relacionados
con el desarrollo del autismo. Además, estudios realizados a personas
con autismo demuestran que tienen irregularidades en varias regiones del
cerebro.
Prevalencia
Este trastorno lo pueden presentar individuos de cualquier raza y
cultura, y con diferentes niveles socioeconómicos. Sin embargo, la
incidencia en niños es cuatro veces mayor que en niñas.
A nivel mundial se estima que 5 de cada 10.000 personas presentan
autismo clásico. La prevalencia aumenta si se tiene en cuenta a los
niños que tienen síntomas más leves, aumentando entonces la cantidad a
21 de cada 10.000 personas.
Síntomas del autismo en los niños
Existen diversos síntomas que pueden ayudar a saber si un niño padece autismo:
Indicadores precoces:
No balbucea ninguna palabra al año de edad.
No señala ningún objeto hasta los 12 meses.
No responde a su nombre.
No pronuncia palabras hasta los 16 meses, o frases de dos o más palabras hasta aproximadamente los dos años.
No establece un contacto visual correcto.
Alinea de manera excesiva los juguetes u otros objetos.
No sonríe ni muestra receptividad social.
Indicadores tardíos:
No tiene interés en hacer amigos.
No es capaz de comenzar o mantener una conversación.
Tiene rutinas y cualquier intento de modificarlas le genera una gran angustia.
Muestra un apego excesivo a determinados objetos.
Diagnóstico del autismo en niños
El médico hará un cuestionario a los padres para reunir toda la
información posible sobre la conducta y el desarrollo del menor. Si
existen sospechas de que el niño pudiera padecer este trastorno se le
someterá a una evaluación integral, en la que participan un psicólogo,
un neurólogo, un psiquiatra, un terapeuta del lenguaje, y otros
especialistas capacitados para diagnosticar a los niños con autismo.
Lo mejor es un diagnóstico precoz, y ya se dispone de medios para detectar este trastorno antes de los 24 meses de edad.
Tratamiento del autismo en la infancia
Una intervención a tiempo, apropiada e intensiva, mejorará el
pronóstico de los menores con autismo. Actualmente, existen diferentes
programas educativos y de comportamiento para tratar al niño autista,
que incluyen actividades constructivas y ayudas visuales que resultan
útiles.
Terapia conductual:
consiste en el entrenamiento de comportamientos empleando la psicología
conductista; se estimulan las actuaciones deseables, y se limitan los
indeseables. Tanto los padres como los educadores deben ser adiestrados
previamente para poder realizar esta terapia con los niños.
Programa de educación especial: orientado a favorecer el desarrollo del lenguaje
comunicativo y la interacción con otras personas. Las escuelas a las
que acuda el menor deben tener material adecuado y personal cualificado
para ayudar al niño a desarrollar el lenguaje y facilitar su integración
social.
Farmacoterapia: en los casos en que el niño no responda a otro tipo de tratamiento, el médico le puede prescribir algún fármaco.
Pronóstico
La evolución de la enfermedad depende de cada persona; algunas
necesitarán asistencia cuando sean adultas, mientras que otras
conseguirán vivir de manera independiente.
El pronóstico será peor en los niños cuyo cociente intelectual sea
bajo, y en aquellos que no sean capaces de hablar de manera comprensible
antes de los 5 años.